이정선 광주교대 6대 총장 / 교수

우리 사회엔 도움을 필요로하는 사회적 약자들이 적지 않다. 그 중에서도 백혈병소아암 청소년들이 처한 상황은 더 어렵다. 백혈병소아암으로 인해 학업을 중단할 수 밖에 없는 비자발적 학교밖 아이들 (건강장애 아동과 청소년)이 전국에는 12,000여명, 광주 전남에 걸쳐 300여명이나 된다고 한다. 전국적으론 매년 1,200여명, 우리 지역은 매년 60-80명이 새롭게 발생한다고 하니 결코 적은 숫자가 아니다.

이들은 평균 43개월 이상 장기 치료를 해야 하는데 성장기 아이들이다 보니 하나에서 열까지 부모가 옆에서 24시간 돌보지 않으면 안 된다고 한다. 백혈병소아암 경험학생을 자녀로 둔 어느 어머니의 호소처럼 치료를 받는 당사자의 고통도 이만저만이 아니지만 온통 아이에게 메달려 살아야 하는 부모들의 삶이 힘들기도 매한가지란다. 24시간 케어에 부모의 생계도, 개인생활도 심지어는 잠자고 식사하는 것조차도 마음대로 못한다는 것이다.

백혈병소아암 청소년을 위한 교육서비스는 우리 지역에서 전남대 화순병원에 설치된 병원학교가 있다. 전남교육청에서 초.중등학교 교사 각각 1명씩을 파견하여 운영하고 있다. 이 또한 소아암 입원환우를 위한 것일뿐 가정에서 돌봄을 받는 아이들에 대한 지원은 거의 없는 편이다. 아이들이 장기간 치료끝에 학교에 복귀를 희망해도 학업보충 뿐만아니라 생활, 심리정서 상담 등 학업복귀를 위한 토탈서비스를 받지 않으면 정상적인 학교생활이 어려운데도 관계기관의 지원은 거의 없다는 것이다.

다행히 우리지역은 한국백혈병소아암협회 광주전남지회에서 이들을 관리하며 치료비를 지원하고 있고, 사회복지공동모금회의 후원으로 14가정의 아이들에게 상담복지사를 파견, 돌봄서비스를 제공하고 있다. 그러나 이 서비스 또한 턱없이 부족한 실정이다. 재가복지를 받는 노인들처럼 최소한의 자격을 갖춘 상담복지사 파견이라도 할 수 있어야 하고, 유초중고등학교의 학교급별 수준에 맞는 교육과 토탈코칭을 위한 공간마련, 기자재 구입, 그리고 운영비가 확보되어야 할 것이다.

질병으로 인해 학업을 중단할 수 밖에 없는 복지사각 지대에 있는 아이들! 이들을 위한 사회와 교육청의 관심과 세심한 돌봄이 그 어느 때보다 필요한 시점이다. 학교 재학생들은 중학교까지 의무교육을, 고등학교까지는 무상교육을 받는데, 이와 비교했을 때, 어떠한 이유에서건 학교 밖 아동.청소년이 된 이들에게도 유사한 지원이 있어야 하는 것은 당연하다. 국가와 사회는 어떤 방법으로든 단 한명의 예외도 없이 이들의 교육받을 권리를 보장해 주어야 한다. 시혜를 베푸는 선택사항이 아니라 우리 모두의 의무이기 때문이다.

케어는 미국의 교육학자 나딩스(Niddings)의 주장처럼 도움을 필요로 하는 대상자를 찾고, 그들이 필요로 하다고 생각되는 서비스를 제공하고, 그리고 배려를 받은 사람들이 인식과 공감을 하면서 가치와 의미를 찾을 때 비로소 완성된다. 치료비 지원이나 물리적 지원도 중요하지만 관심과 격려 그리고 지지와 따뜻한 마음으로 공감해주는 것이 무엇보다도 중요하다고 하겠다.

구체적으로 건강장애아동과 청소년의 교육돌봄을 위해 우리가 해야 할 노력들로는 첫째, 백혈병소아암 학생들에 대한 인식 개선이 우선되어야 한다. 학교 구성원들의 무지와 왜곡된 시각 그리고 차별로부터 이해와 공존을 위해 교사와 동료학생들의 노력이 중요하다는 의미이다. 둘째, 학업복귀, 재활, 자립을 위한 재정적, 물리적, 심리정서적, 학습지원을 포함한 토탈 적응 프로그램 마련 등 지원을 강화해야 한다. 셋째, 교사연수, 유경험 경력단절 여성 전문가 양성 등 전문가 양성 및 활용을 고려해 보아야 한다. 넷째, 홍보, 사회적 캠패인 등 사회적으로 우호적인 환경을 조성해야 한다.

결국 복지사각지대 없는 선진사회는 '아이는 마을사람이 함께 기른다'는 시민의 생각과 '단 한명의 아이도 포기하지 않겠다'는 교육전문가의 콜래보로 만들어 간다 하겠다.

[약력]
미국 럭거스 뉴져지주립대학 교육박사
한양대학교 대학원 교육학석사
한양대학교 교육학과 졸업
순천매산고등학교 졸업
전국 교원양성대학교 총장협의회 회장
전국 국공립대학총장 혁신위원회 부회장
미국 오하이오주립대학교 방문교수
일본 나루토교육대학교 개원연구원
어울림사랑나눔봉사회 공동회장
저서: 단 한 명의 아이도
포기하지 않겠습니다 외 24권